Szok, przerażenie , w końcu niedowierzanie – to pierwsze uczucia, które odczuwamy po usłyszeniu od lekarza: „Dziecko ma wadę serca”. Wydaje się, że to niemożliwe to musi być pomyłka .Kiedy już w końcu dociera do nas okrutna prawda, zaczynamy się wśród łez obwiniać, szukać przyczyn-dlaczego akurat nasze dziecko!?, niestety pytanie o to, co mogło spowodować wadę serca, w naszym przypadku pozostało bez odpowiedzi do tej pory zastanawiamy się co nas jeszcze czeka ,jak będzie wyglądać przyszłość Szymonka...
Życie Szymona do tej pory wyglądało tak…
Christ Szymon Jan ur.28.09.2011
Szymon przyszedł na świat o 10.45 przez cesarskie cięcie z wadą serca HLHS wykrytą prenatalnie w 27Tc, potwierdzoną przez specjalistę w 33Tc, oraz z zakażeniem wrodzonym i niedotlenieniem okołoporodowym, przekazany w pierwszej dobie życia do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka do Kliniki Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w celu poprawy stanu Szymka oraz obniżenia parametrów zakażenia, w 15 dobie życia przekazany na oddział Kardiochirurgii Dziecięcej CZD w Katowichach-Ligocie w celu przeprowadzenia pierwszej z min. 3 operacji serca,
W dniu 12.10.2011 r została przeprowadzona pierwsza operacja w krążeniu pozaustrojowym, głębokiej hipotermii z zatrzymaniem krążenia wykonano operację sposobem "Norwood I" (operował Ordynator dr Jacek Pająk) niestety wystąpiły komplikacje i pomimo udanej operacji Szymon miał otwartą klatkę piersiową (serduszko się powiększyło- spuchło- na skutek zmian anatomicznych wykonanych podczas operacji), którą zamknięto dopiero 16.10.2011. Po zamknięciu mostka, wybudzeniu ze śpiączki i odłączeniu od respiratora stan Szymonka ustabilizował się i z dnia na dzień stawał się coraz silniejszy. W dniu 25.10.2011 nastał dla nas szczęśliwy dzień, ponieważ mogliśmy zabrać naszego synka po raz pierwszy od urodzenia do domu...
.jpg)
Od czasu drugiej operacji Szymon jest o wiele mniej siny bardziej ruchliwy i ciekawy świata, niestety, co jakiś czas znajdujemy się na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym, ponieważ sinieje, ma wybroczyny czy nierówny oddech, co powoduje hospitalizacje na oddziale Kardiologii Dziecięcej w celu sprawdzenia przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia
Kolejne przyjęcie na Oddział Kardiologii w CZD w Katowicach odbyło się 16.09.2013 i miało za zadanie ocenić układ krążenia Szymonka oraz zakwalifikować go do cewnikowania serduszka. Mimo kłopotów z uśpieniem Szymona do badania echokardiograficznego, udało się je wykonać i stwierdzono prawidłową funkcję pojedynczej komory, swobodny przepływ przez ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, niedomykalność II stopnia zastawki trójdzielnej, wypływ do neoaorty prawidłowy z niedomykalnością I stopnia itd. W badaniu Rtg – poszerzoną sylwetkę serca, po czym zakwalifikowano go do cewnikowania serca.
W dniu 23.10.2013 po raz kolejny przyjęty na Oddział Kardiologii, w celu przeprowadzenia cewnikowania serca podczas którego stwierdzono: zwężenie lewej tętnicy płucnej, dyskretne zwężenie połączenia neoaorty z aortą zstępującą, prawidłowy opór płucny oraz wykonano balonową angioplastykę lewej tętnicy płucnej wraz z wstawieniem stentu ze skutecznym poszerzeniem, nieskuteczną balonową angioplastykę połączenia neoaorty z aortą zstępującą oraz zamknięto naczynie krążenia obocznego odchodzące od mammarii prawej do płuca prawego.Po kilku dniach Szymon został wypisany do domu włączając w leczenie nowy lek niestety nierefundowany o nazwie Sildenafil pot. nazywany Viagrą, oraz zwiększono dawki dotychczas przyjmowanych leków.
W badaniu echokardiograficznym uwidoczniono poszerzone żyły wątrobowe i
żyłę główną dolną , hypoplazję lewej komory, dużą powiększoną prawą
komorę o przerośniętej mięśniówce, falę zwrotną na zastawce trójdzielnej
sięgającą do sklepienia prawego przedsionka itd.W dniu 10.07.2014 Szymon został wypisany do domu, utrzymano dotychczasowe leczenie podwyższając dawki leków: Acesan , Verospiron i Silenafil pot.Viagra
Kilka dni później został przedstawiony do konsultacji kardiochirurgicznej gdzie ustalono iż za ok 6 miesięcy zostanie zrobione ponownie cewnikowanie serca w celu zakwalifikowania go do 3 operacji, o ile nadciśnienie płucne obniży się do wymaganego poziomu...
W dniu 03.03.2015 Szymon został przyjęty na planowy zabieg cewnikowania serca, niestety na oddziale Szymonek nabawił się infekcji dróg oddechowych.
W dniu 26.05.2015 po raz kolejny, zostaliśmy przyjęci do cewnikowania serca i ostatecznie 28.05.2015 wykonano cewnikowanie diagnostyczne i interwencyjne, podczas którego, stwierdzono pęknięcie stentu w aorcie , podwyższone ciśnienie płucne bez reakcji na tlenek azotu, zarastanie nabłonkiem stentu, ucieczkę krwi poprzez wytworzony system żył nieparzystych... w dniu 02.06.2015 wypisany do domu...
30.05.2016r. po 3 latach oczekiwania w końcu nadeszła chwila wstawienia się na Oddziale Kardiochirurgii GCZD w Katowicach w celu wykonania III operacji metodą Fontana w krążeniu pozaustrojowym, głębokiej hipotermii.
Dokładnie w Dzień Dziecka (01.06.2016r/) ze łzami w oczach o godz. 9.45 odprowadziliśmy Szymonka na blok operacyjny... niestety nie przeczuwaliśmy tego co nas czeka...
W pierwszych godzinach po operacji wszystko szło gładko, niestety w kolejnych dobach stan Szymka pogarszał się...z godziny na godzinę narastał u niego niepokój, miał trudność w oddychaniu, wzrastał stan zapalny, z powodu gromadzenia się płynu w płucach założono dreny. W dniu 3.06.2016 wypisany na oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii ...
Na oddziale A i IT w niespełna dwa dni po przyjęciu z powodu narastania wysiłku oddechowego założono Szymkowi specjalną maskę podłączoną do respiratora, która miała pomóc mu w oddychaniu. Kolejnego dnia pełni nadziei pojechaliśmy do Szymonka z nadzieją na poprawę w oddychaniu niestety, zastaliśmy Szymka zaintubowanego.
W kolejnych dobach stan Szymka pogarszał się... wzrastał stan zapalny, podawano mnóstwo leków wspomagających pracę serca oraz szeroką antybiotykoterapię, utrzymywano głęboką sedację... podłączono tlenek azotu obniżając w ten sposób opory płucne , z powodu wodobrzusza założono dren do brzuszka, przetaczano krew oraz preparaty krwiopochodne...
W 15 dobie leczenia i uzyskaniu stabilniejszego stanu Szymka podjęto próbę ekstubowania, przez kolejnych 5 dni Szymon walczył o każdy oddech niestety mimo wysiłku Szymka i chęci powrotu do zdrowia coś stanęło na jego drodze...z powodu bardzo nasilonego wysiłku oddechowego , tachykardii , niepokoju, zastoju żylnego i dużego drenażu z otrzewnej podjęto decyzję o ponownym zaintubowaniu... Po kilku kolejnych dobach nastąpił skok stanu zapalnego , z posiewu krwi wyhodowano gronkowca gram dodatniego, wymieniono wszystkie wkłucia , dreny oraz cewniki...
W 35 dobie wykonano angio TK klatki piersiowej i brzuszka , po konsultacji kardiologicznej i kardiochirurgicznej zdecydowano o przeprowadzeniu badania hemodynamicznego serca.
W kolejnych dobach po zabiegu , pomimo niedowierzania całego personelu medycznego z dnia na dzień stan Szymka poprawiał się... w 3 dobie rozpoczęto pojenie i rozkarmianie przez sondę z różnym skutkiem . W 6 dobie Szymon został ponownie ekstubowany , niestety po 3 kolejnych dobach po raz kolejny zaintubowany :(
od tej pory Szymon mieszkał w pokoiku z Tatą który bardzo dzielnie walczył o każdy oddech Szymka, siłę mięśni i dobre samopoczucie...
Po dokładnie 96 dniach Szymka w szpitalu, przejściu bardzo ciężkiej operacji serca, przetrwania sepsy , zakażenia gronkowcem, odmy opłucnej i zapadnięciu płuca oraz niewydolności wielonarządowej , przejściu zabiegu cewnikowania serca , wodobrzusza, ciężkiej niewydolności serca i drenażu płuc, w dniu 02.09.2016r z jednym drenem w prawym płucu oraz tachykardią jak i wieloma nowymi bliznami na ciele i duchu został wypisany do domu, z zaleceniem wstawiania się na oddziale kardiochirurgii w celu monitorowania stanu płynu w jamie opłucnej...
Szymuś jest dzieckiem niepełnosprawnym wymagającym stałej opieki osoby drugiej, pomimo swojej choroby jest radosnym dzieckiem ciekawym świata, niestety rozwija się wolniej od rówieśników, ponadto, codziennie do końca swoich dni musi zażywać leki ponadto podlega stałej kontroli pediatry, kardiologa, neurologa, psychologa, psychiatry oraz audiologa i laryngologa...ciągłe wizyty kontrolne w poradniach oraz są bardzo męczące dla Szymka ...
Kolejną operacje w dniu 25.05.2012 w krążeniu pozaustrojowym, głębokiej
hipotermii z zatrzymaniem krążenia wykonano operację dwukierunkowego Glena,
która przebiegła pomyślnie i Szymonek już na drugi dzień został odłączony od
respiratora, później było już coraz lepiej i z każdym dniem nabierał sił do
walki ze swoją chorobą. W dniu 01.06.2012 wypisany do domu,niestety po kilku
dniach przyjęty ponownie w trybie
pilnym z podejrzeniem zaburzeń rytmu serca ( Szymon był bardziej niż zwykle
siny nie chciał jeść ani pić), gdzie spędziliśmy kolejne 3 dni na szczęście obyło
się bez komplikacji i ponownie mogliśmy wrócić do domu.
Następne przyjęcie na Oddział miało miejsce 09.07.2014 , jego celem było wykonanie cewnikowania oraz diagnostyki przed ewentualnym kolejnym etapem leczenia ( 3 operacja na otwartym sercu ), w dniu 10.07.2014 wykonano cewnikowanie diagnostyczne serca stwierdzając podwyższone ciśnienie płucne ( dla krążenia fontanowskiego), bez satysfakcjonującej reakcji w odpowiedzi na środki farmakologiczne oraz istotne zwężenie neocieśni aorty oraz wykonano cewnikowanie interwencyjne - skuteczne poszerzenie stentem Genesis miejsca zwężenia.
Kolejne cewnikowanie serca zostało przeniesione na 20.04.2015, niestety na 5 min przez zjazdem na zabieg, okazało się, że zepsuł się angiograf :( cewnikowanie zostało przełożone na koniec maja...
W dniu 19.11.2015r Szymon przeszedł kolejne już 5 cewnikowanie serca podczas którego stwierdzono prawidłowe nadciśnienie płucne oraz opór płucny :) , wykonano balonową angioplastykę zwężenia zespolenia Glenna i zamknięcie naczynia obocznego systemowo-płucnego...
W dniu 30.11.2015 konsylium kardiochirurgiczne podjęło decyzję o III operacji serca której termin wyznaczono na 22.02.2016...
Niestety data ta była dwukrotnie przesuwana z powodu infekcji u Szymonka
Po 7 godzinach oczekiwania pod blokiem operacyjnym w końcu dowiedzieliśmy się o udanej operacji i bardzo zadowalającym efekcie... niestety...do czasu....
Z powodu niestabilności hemodynamicznej (obniżone ciśnienie tętnicze krwi, tachykardia, objawy zastoju nad polami płucnymi) włączono kolejny leki podawano żywienie pozajelitowe jednocześnie stwierdzając zalegania w żołądku. W posiewie krwi wyhodowano pałki...
W 34 dobie leczenia podjęto kolejną próbę ekstubacji... po kilku godzinach pomimo wspomagania oddechu z powodu kwasicy, tachykardii, gorączki, przyśpieszenia ilości oddechów po raz kolejny naszego synka zaintubowano i podłączono do respiratora...
Dnia 11.07.2016r Szymka w analgosedacji, niewydolnego krążeniowo i oddechowo, wentylowanego mechanicznie przewieziono na wykonanie cewnikowania serca.
W trakcie zabiegu wykonano balonową angioplastykę zwężenia żyły głównej górnej z prawą tętnicą płucną oraz żyły głównej dolnej z tunelem.
Mimo naszego zaskoczenia 24h godziny później ponownie rozintubowany, wentylowany przez maskę twarzowa, po kilku próbach samodzielnego oddechu i kolejnych 5 dobach w końcu 26.07.2016 udało się pozostać na zwykłym tlenie.
W dniu 04.08.2016 przekazany na Oddział Kardiochirurgii...
Mimo wszystkich przeciwności losu Szymon codziennie walczy o swoje życie dążąc do wymarzonego celu... "zdrowej połowy serca"