Nareszcie w domu

Jesteśmy w domku...

Witajcie kochani dziękujemy wszystkim, którzy trzymali za Szymonka kciuki w końcu nam się udało i wypuścili nas do domku tak, więc epikryza brzmi:

W dniu 24.10 wykonano cewnikowanie diagnostyczne stwierdzając zwężenie lewej tętnicy płucnej, dyskretne zwężenie połączenia neoaorty z aortą zstępującą, prawidłowy opór płucny oraz wykonano cewnikowanie interwencyjne: balonową angioplastykę lewej tętnicy płucnej, skuteczną implantację stentu Genesis do lewej tętnicy płucnej ze skutecznym poszerzeniem, nieskuteczną balonową angioplastykę połączenia neoaorty z aortą zstępującą oraz zamknięto naczynie krążenia obocznego odchodzące od mammarii prawej do płuca prawego.

Jeśli chodzi o lekarstwa to oprócz Acesanu (1x50mg) i Verospironu (1x12,5mg) Szymon musi brać  Sildenafil –VIAGRA (3x7mg)

Nasz kochany syn przechodził dzisiaj dość skomplikowany zabieg cewnikowania serduszka. Ta mała kruszynka nie zdaje sobie z tego sprawy ile przyswoiła wszystkim stresów. Gdy Szymonka zabrali na stół operacyjny, zaczęły się długie, mozolne godziny stresu i wielkiej niewiadomej. Czekaliśmy na koniec zabiegu. Minuty stawały się godzinami, godziny wydłużały się w nieskończoność a my siedzieliśmy i cze...kaliśmy na jakąkolwiek wiadomość o przebiegu tego skomplikowanego zabiegu. Dostaliśmy wiadomość, że poszerzyli aortę, wstawili stent, zamknęli jakieś naczynie w opłucnej i jeszcze coś ale tego wszystkiego nie pamiętam wiec jak na razie 1/3 sukcesu
Czekaliśmy w wielkim stresie aż doczekaliśmy się… powrotu Szymonka. Na szczęście już jest wszystko dobrze i Szymonek powoli wraca do zdrówka. Jest bardzo zmęczony ale najważniejsze jest to, że wszystko poszło zgodnie z planem... 



 Szymonek na stole operacyjnym nie był sam ponieważ dzisiaj jego babcia (ze strony mamy) przechodziła dość komplikowany zabieg operacyjny jak również jego dziadek (ze strony taty) miał dzisiaj operację. Wszystkim życzymy szybkiego powrotu do zdrowia

W imieniu Szymonka jak również naszym dziękujemy wszystkim: rodzinie, przyjaciołom, znajomym, znajomym znajomych i wszystkim tym, którzy w tym ciężkim dla nas dniu trzymali kciuki za naszego syna. Dziękujemy wszystkim za wyrazy współczucia, dodawania nam otuchy, za wszystkie miłe słowa. Ten dzień był dla nas wszystkich trudny ale dzięki ludziom dobrego serca możemy uratować nasz mały kochany skarb.

Szpital

Witajcie...

Trzymajcie za nas kciuki...na pewno się przydadzą...

Od samego rana jesteśmy zabiegani a to znicze a to kwiaty później MOPS aż w końcu zadzwonił mój telefon a po drugiej stronie słuchawki odezwała się dr.Skierska z Kardiologii CZD w Katowicach – Ligocie i zapytała czy zamiast przyjęcia do szpitala w czwartek możemy przyjść jutro!

Tak, więc moi kochani naszą szpitalną przygodę zaczynamy z jedno dniowym wyprzedzeniem, mamy tylko nadzieję, że wszystko się uda i mimo „szperania” w serduszku nie będzie żadnych komplikacji jak poprzednim razem.

Wieczorkiem zaczynamy się pakować, a i prawdopodobnie w piątek Szymuś będzie miał przeprowadzone cewnikowanie, z balonoplastyką w miejscu zwężenie aorty.

20.10.2013

Witajcie kochaniJ

 

Sobota minęła szybciutko i przyszedł czas na piękną słoneczną niedziele i super pobudkę Szymonka, który obudził się w swoim łóżku i zaczął śpiewaćJ no taką pobudkę to ja chcę mieć codziennie:) widać pogoda mu służy, choć troszkę bardziej niż zwykle widać sinice na buzi i rączkachL oczywiście trzeba go bacznie obserwować żeby się nie pogorszyło, bo przy jego serduszku nic nigdy nie wiadomo, ale mamy nadzieję, że nie zrobi nam żadnego psikusa...

Za niedługo będziemy jeść obiadek a chwilkę później wyjdziemy na spacer, bo trzeba korzystać póki słoneczko świeci, bo za kilka dni będziemy skazani na kardiomonitory, wkłucia dożylne i łóżka szpitalne...

 

Jesienne choroby...

Dzień za dniem mija a my zbliżamy się wielkimi krokami do kolejnego przyjęcia na kardiologię w CZD w Katowicach-Ligocie i znowu borykamy się z chorobą, ponieważ Szymon ma czerwoniutkie gardełko dostał antybiotyk i musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby wyzdrowiał.

 

Jak na razie jest wszystko w miarę dobrze nie ma gorączki ani katar ku tak, więc walczymy z jakimiś upartymi bakteriami, ponieważ Szymon dopiero, co był chory...:(

 

Mamy tylko nadzieję, że wszystko pójdzie po naszej myśli i w czwartek zostaniemy na oddziale i w piątek Szymon przejdzie cewnikowanie mamy tylko nadzieję, że uda się i nie będzie żadnych komplikacji jak to było przy naszym poprzednim zabiegu, ale wierzymy, że nasz syn jest bardzo dzielnym dużym chłopcem i wszystko się uda a my szybciutko wrócimy do domu.

2 URODZINY 28.09.2013

 

 

Sto lat! Sto lat - wujek krzyczy.
Ciocia wręcza kosz słodyczy,
dziadek w nowej swej koszuli,
babcia Cię do siebie tuli.
Mama torcik dekoruje,
tato wszystko to filmuje.
Skąd to całe zamieszanie?
Urodzinki masz kochanie.

 

 

 

 



Kardiologia - wrzesień

Witajcie ...:)

 

Teraz przyszedł czas na opis wizyty w szpitalu...

Jak pisałam wcześniej zostaliśmy przyjęci z kaszlem na oddział, ale Szymon nie miał gorączki a oskrzela były czyściutkie, dlatego nie było przeciw wskazań do zrobienia badań na oddziale.

Już w pierwszym dniu w szpitalu było wiadomo, że Szymon jest najgłośniejszym dzieckiem na całym oddziale no i oczywiście najbardziej ruchliwym i za każdym razem, kiedy mijaliśmy jakiegoś lekarza lub pielęgniarkę wszyscy byli zachwyceni Szymonem, ponieważ uważali, że jest nadzwyczaj zdrowo wyglądającym i zachowującym się dzieckiem w porównaniu do swoich rówieśników z tą samą wadą serduszka

Tak, więc w pierwszy dzień tzn. poniedziałek mieliśmy wykonane EKG i założono nam całodobowego Holtera niestety Szymon nie był tym faktem zachwycony i chciał cały czas odpinać kabelki od serduszka, ale jakoś daliśmy radę, najgorsza w tym dniu była noc, ponieważ przez 3 godz. próbowałam na rękach uspać Szymona, gdy w końcu mi się to udało i odłożyłam go do łóżeczka po chwili budził się z płaczem i tak było przez całą noc aż w końcu wzięłam go do siebie na materac i udało nam się zasnąć na dobre po niecałej godzinie przyszła pielęgniarka i kazała iść do zabiegówki na pobranie Krwi tak, więc po chwili ogarnięcia poszłam z Szymonkiem na to nieszczęsne pobranie krwi, bo wiedziałam, że łatwo nie będzie i tak jak myślałam zanim cokolwiek nakapało do probówki Szymon został kłuty 6 razy, bo niestety pielęgniarki nie umiały się wkłuć w żyłę.Płaczu było co niemiara ale w końcu poszliśmy do naszego boksu szpitalnego odpocząć po czym po godzinie stwierdzili że trzeba będzie pobrać jeszcze krew z paluszka ech ale cóż trzeba to trzeba.

Po całym tym kłuciu Szymon tak się zestresował że miałam problem pobrać mocz do badania dopiero udało nam się to na następny dzień

 

W tym samym dniu mieliśmy pierwsze podejście do echa serduszka na uśpieniu, niestety Szymon od samego rana był na czczo co niestety nie ułatwiało sprawy o godz. 12.30 dostał Dormicum doustnie i ogólnie po tym leku do 30 min dziecko powinno zasnąć, u nas po 10 min od podania Szymonkowi faktycznie zaczęły się uginać nóżki i widać że miał coraz mniej siły bo nie umiał się utrzymać nawet na siedząco sam ale po kolejnych 10 min wiadomo już było że niestety lek u nas zadziałał odwrotnie a mianowicie mimo braku sił i chwiejnym kroku Szymon zaczął robić się agresywny, i nie było mowy o położeniu go spać ani nawet położyć na czymkolwiek i tak właśnie skończyła się nasza pierwsza próba uśpienia Szymona do badania. Najgorsze było jego zachowanie przez 4-5 godz. od czasu podania leku bo naprawdę jako matka miałam problem go uspokoić i nawet lekarka podkreślała żebym nigdy więcej nie pozwoliła go usypiać tym lekiem bo niestety u Szymona działa on w negatywną stronę.

W środę mieliśmy powtórkę z rozrywki od samego rana na czczo o 13.15 Szymon dostał do pupci Wodzian i po 15 min grzecznie zasnął a po godzinie od podania miał już wykonywane echo serduszka, a do godz. 17 grzecznie spał i choć lek działał tak jak powinien to ja nie bardzo lubię taki sposób ponieważ dziecko owszem zasypia ale robi się całkowicie bezwładne co mnie zawsze przeraża ale najważniejsze że w końcu się udało wykonać najważniejsze badanieJ

A i zapomniałabym w środę mieliśmy również Rtg klatki piersiowej ale ja jako że jestem w ciąży nie mogłam pójść ale dla odmiany z synusiem poszedł tatuśJ

 

W czwartek popołudniu nadszedł długo oczekiwany dzień wyjścia do domu i niestety jak to zwykle my musimy mieć pecha wypis dostaliśmy dopiero po godz.16

 

Ogólnie stan Szymona jest uznawany jako STABILNY ale niestety podczas echa serduszka zauważono zwężenie NeoAorty tak więc zostaliśmy od razu zakwalifikowani do cewnikowania z balonoplastyką i wyznaczono nam termin na 24 października br. A więc moi kochani zostało nam 3 tyg. wolności i wracamy znowu do szpitala choć tym razem to będzie dłuższy pobyt miejmy nadzieję że wszystko się uda zrobić i nie będziemy mieć takich przykrych konsekwencji cewnikowania jak poprzednim razem.

 

Trzymajcie kciuki za Szymona

 

Ps. Wypis ze szpitala dodam jak odwiedzę skaner u mamyJ

Facebook

Mam ogromną prośbę do wszystkich!

Właśnie zauważyłam że coś się popsuło z ikonką " poleć" z FB i niestety jest ona wyzerowana...

Bardzo proszę wszystkich polecajcie stronkę Szymonka! to dla nas bardzo ważne!!!

Przedszpitalna choroba...:(

Witajcie ...:)

 

Na początku postu chciałam wszystkich przeprosić za tak długi brak wiadomości o nas, ale sporo się działo, dlatego nie byłam w stanie pisać...L

Może zacznę od choroby Szymonka, która dała nam troszkę popalić...

Jak pisałam ostatnio wybieraliśmy się na kilka dni w góry, aby choć troszkę nabrać sił przed trudnym czasem dla całej naszej rodzinki i wszystko było by w jak najlepszym porządku gdyby Szymon po kilku dniach świetnej zabawy w górach nie zachorował...L W ostatnim dniu naszego pobytu w domu swoich dziadków w górach w południe Szymon bardzo, ale to bardzo chciał iść spać, co bardzo nas nie zdziwiło, bo wstał bardzo wcześnie tak, więc postanowiłam go położyć spać a my razem z mężem zaczęliśmy pakować nasze rzeczy i powoli przygotowywać się do wyjazdu do domku.

Gdy minęło już sporo czasu a my byliśmy gotowi do drogi poszłam obudzić Szymonka, bo wydawało mi się, że jak na niego to bardzo długo spał i nagle się zorientowałam, że Szymek jest cały rozpalony od razu pobiegłam po termometr, który pokazał nam 39,4 natychmiast pojechaliśmy do apteki po leki przeciwgorączkowe, które od razu mu podaliśmy i oczywiście dzwoniłam do przychodni, aby umówić się na wizytę udało mi się umówić za 2 godz. tak, więc musiałam troszkę przycisnąć pedał gazu, ponieważ my ciągle byliśmy w górach! Na szczęście udało się i dojechaliśmy na czas a gorączka w międzyczasie spadła ...

Na wizycie Pani Doktor osłuchała naszego synusia i powiedziała, że za bardzo nic nie można zrobić na płuca i oskrzela są czyste i trzeba poczekać czy coś się z tego rozwinie tak, więc pozostało nam podawanie leku przeciwgorączkowego i czekanie na rozwój sytuacji.

Kilka dni później gorączka ustała za to zaczął rozwijać się kaszel i katar tak, więc postanowiliśmy udać się ponownie do pediatry dokładnie w piątek a na poniedziałek mieliśmy planowaną od kilku miesięcy wizytę na kardiologii, więc martwiliśmy się czy w ogóle dotrzemy na oddział.

Lekarka ponownie osłuchała Szymona i przepisała leki wykrztuśne na kaszel oraz gdyby się pogorszyło antybiotyk, na szczęście nie musieliśmy go kupować i w niedzielę postanowiłam, że w poniedziałek pojedziemy do szpitala tak jak było to umówione wcześniej w najgorszym razie odeślą nas do domu, ale po osłuchaniu przez lekarkę w szpitalu na izbie przyjęć zostaliśmy przyjęci na oddział kardiologii, co bardzo nas ucieszyło, bo chcieliśmy mieć to wszystko już za sobą...